Del blog http://senderismogispert.blogspot.com/ he copiado el texto para colaborar en la difusión de este caso así como de la enfermedad.
Me uno con Emy en su publicacion y ayuda para
Esta adorable niña, se llama Gina y padece sindrome de Reet, su madre Elisabet Pedrosa lucha con el dìa a dìa de esta enfermedad y lo cuenta en su libro "Criaturas de Otro Planeta". Con la venta del libro se recaudan fondos para la investigaciòn de esta enfermedad.
Todos podemos ayudar, pon el sello de Gina en tu espacio y pàsalo a los blog amigos.
Si quieres saber màs visita Criaturasdeotroplaneta’s blog.
http://criaturasdeotroplaneta.wordpress.com/
http://criaturasdeotroplaneta.wordpress.com/
¿Què es el sìndrome de Reet?
El síndrome de Rett es una enfermedad hereditaria poco frecuente que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, principalmente entre las niñas. Se relaciona con el autismo. Al principio, las bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Sin embargo, entre los 3 meses y los 3 años detienen su desarrollo e inclusive pueden perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen:
-Pérdida del habla
-Pérdida de los movimientos de las manos, tales como agarrar las cosas
-Movimientos compulsivos, tales como retorcerse las manos
-Problemas de equilibrio
-Problemas respiratorios
-Problemas de conducta
-Problemas de aprendizaje o retraso mental
El síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas con síndrome de Rett vive hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida.
DE OTRO PLANETA
Como una crónica de la lucha contra el síndrome de Rett es como se presenta el libro 'Criatures d'un altre planeta' (Criaturas de otro planeta), escrito por la periodista Elisabet Pedrosa como madre de una de las 350 niñas afectadas en Cataluña. En forma de dietario, el relato explica los momentos cotidianos de forma clara y honesta, de la lucha de una madre, de una de tantas familias, contra la enfermedad, con las dudas, alegrías y tristezas que van apareciendo con el día a día.
Como una crónica de la lucha contra el síndrome de Rett es como se presenta el libro 'Criatures d'un altre planeta' (Criaturas de otro planeta), escrito por la periodista Elisabet Pedrosa como madre de una de las 350 niñas afectadas en Cataluña. En forma de dietario, el relato explica los momentos cotidianos de forma clara y honesta, de la lucha de una madre, de una de tantas familias, contra la enfermedad, con las dudas, alegrías y tristezas que van apareciendo con el día a día.
Con la publicación de este libro, que es la primera referencia bibliográfica sobre el síndrome, además de hacer máxima difusión, el objetivo es recaudar fondos para la investigación médica (cada lector destinará un euro y medio a este propósito además del 100% de los derechos de autor), la mayor esperanza para los afectados. Desde la Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona i la Asociación Catalana de la Síndrome de Rett, en coordinación con otros centros de investigación, el equipo de Mercè Pineda, neuropediatra especialista en el síndrome, está buscando financiación para un proyecto de investigación de tres años que se prevé de nuevas pistas sobre la enfermedad.
