jueves, 12 de noviembre de 2009

Me uno a la causa Gina

Amigas y amigos de la sugestiva blogosfera van publicando entradas sobre el caso de Gina y el síndrome de Rett.


Del blog http://senderismogispert.blogspot.com/ he copiado el texto para colaborar en la difusión de este caso así como de la enfermedad.





Me uno con Emy en su publicacion y ayuda para

Esta adorable niña, se llama Gina y padece sindrome de Reet, su madre Elisabet Pedrosa lucha con el dìa a dìa de esta enfermedad y lo cuenta en su libro "Criaturas de Otro Planeta". Con la venta del libro se recaudan fondos para la investigaciòn de esta enfermedad.
Todos podemos ayudar, pon el sello de Gina en tu espacio y pàsalo a los blog amigos.
Si quieres saber màs visita Criaturasdeotroplaneta’s blog.
http://criaturasdeotroplaneta.wordpress.com/

¿Què es el sìndrome de Reet?
El síndrome de Rett es una enfermedad hereditaria poco frecuente que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, principalmente entre las niñas. Se relaciona con el autismo. Al principio, las bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Sin embargo, entre los 3 meses y los 3 años detienen su desarrollo e inclusive pueden perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen:

-Pérdida del habla
-Pérdida de los movimientos de las manos, tales como agarrar las cosas
-Movimientos compulsivos, tales como retorcerse las manos
-Problemas de equilibrio
-Problemas respiratorios
-Problemas de conducta
-Problemas de aprendizaje o retraso mental

El síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas con síndrome de Rett vive hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida.
DE OTRO PLANETA

Como una crónica de la lucha contra el síndrome de Rett es como se presenta el libro 'Criatures d'un altre planeta' (Criaturas de otro planeta), escrito por la periodista Elisabet Pedrosa como madre de una de las 350 niñas afectadas en Cataluña. En forma de dietario, el relato explica los momentos cotidianos de forma clara y honesta, de la lucha de una madre, de una de tantas familias, contra la enfermedad, con las dudas, alegrías y tristezas que van apareciendo con el día a día.

Con la publicación de este libro, que es la primera referencia bibliográfica sobre el síndrome, además de hacer máxima difusión, el objetivo es recaudar fondos para la investigación médica (cada lector destinará un euro y medio a este propósito además del 100% de los derechos de autor), la mayor esperanza para los afectados. Desde la Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona i la Asociación Catalana de la Síndrome de Rett, en coordinación con otros centros de investigación, el equipo de Mercè Pineda, neuropediatra especialista en el síndrome, está buscando financiación para un proyecto de investigación de tres años que se prevé de nuevas pistas sobre la enfermedad.

4 comentarios:

  1. Me ha dejado de piedra no sabía de su existencia y menos que fuese tan agresiva a esa edad tan temprana, espero que con la ayuda de todos se pueda erradicar esta y otras enfermedades tan duras, saludos

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  2. Bienvenido jorapavi.
    Es lamentable y triste, que la investigación de tantas raras enfermedades etc., tengan que ser investigadas sólo cuando son rentables.
    Lo que no soporto y me repatea es, cómo el sueldo tan exagerado de los políticos sólo resulta rentable para ellos, y no para el pueblo.
    Saludos.

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  3. Una pena lo de esta enfermedad y, lamentable que se investigue y se pongan medios a todo aquello que puede dar importantes beneficios económicos.
    Se me estremece el cuerpo el pensar lo que deben de pasar los padres de estos niños después de mi reciente experiencia. Un saludo

    ResponderEliminar
  4. Espero Lluís, que tu chaval, se haya recuperado completamente.
    Lástima de tanta desgracia. Cuánta gente sufrirá en momentos como este, el dolor insoportable del sentimiento más profundo.
    Saludos.

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